Digitalisierung im Gesundheitswesen: Vertrauen schaffen durch neutralen Datentreuhänder

Studie von Bundesdruckerei und iRights.Lab zum zukünftigen Umgang mit Gesundheitsdaten.

  • Treuhänder-Plattform für sicheren Datenaustausch einrichten
  • Digitale Innovationskraft nutzen und gleichzeitig Privatsphäre schützen
  • Aktueller Entwurf des Digitale-Versorgung-Gesetzes sieht Weitergabe von Gesundheitsdaten für Forschung vor

Berlin, 6. November 2019 – Der Umgang mit sensiblen und schützenswerten Gesundheitsdaten ist eine Frage des Vertrauens. Damit die elektronische Patientenakte (ePA) ein Erfolg und die medizinische Forschung mit pseudonymisierten Daten möglich werden, braucht es neutrale Datentreuhänder. Zu diesem Schluss gelangt die gemeinsame Studie „Zukunft Gesundheitsdaten – Wegweiser zu einer forschungskompatiblen elektronischen Patientenakte“ von Bundesdruckerei und iRights.Lab. Sie wird heute Abend in Berlin vorgestellt.

Laut Bundesregierung soll Versicherten bis zum Jahr 2021 eine ePA zur Verfügung stehen, die sie selber verwalten und auch über mobile Endgeräte bedienen können. Zudem ist geplant, forschungskompatible ePAn zu fördern, um schnellere Fortschritte in der medizinischen Forschung zu erzielen und langfristig das Gesundheitssystem zu verbessern. Bis zum Jahr 2025 soll an allen Unikliniken eine solche ePA verfügbar sein. In dieser Woche steht der Entwurf des sogenannten Digitale-Versorgung-Gesetz (DVG) kurz vor der Verabschiedung im Deutschen Bundestag. Laut Entwurf sollen Gesundheitsdaten gesammelt und an die Forschung weitergegeben werden. Jedoch gab es bis zuletzt Kritik, ob die Daten ausreichend pseudonymisiert und geschützt werden können.

Höchste Datensicherheits- und Datenschutzstandards garantieren

Damit das nötige Vertrauen entsteht, müssen die digitalen Anwendungen höchsten Datensicherheits- und Datenschutzstandards genügen. Die Studie von Bundesdruckerei und iRights.Lab untersucht, wie Gesundheitsdaten sicher ausgetauscht werden können. Sie setzt an der aktuellen politischen Debatte an und bietet einen umfassenden Überblick über das Thema sowie diverse Lösungsansätze. „Unser Kernanliegen ist es, digitale Innovationskraft und den Schutz der Privatsphäre in Einklang zu bringen“, sagt Dr. Stefan Hofschen, Vorsitzender der Geschäftsführung der Bundesdruckerei.

Der Ansatz: Patienten sollen selbstbestimmt mit ihren Daten umgehen können. Dafür benötigen sie technische Lösungen, die den Zugriff auf Daten und deren vertrauensvolle Vermittlung ermöglichen. Eine Lösung: sogenannte Datentreuhänder. Diese können unterschiedliche Aufgaben wahrnehmen und in verschiedenen Anwendungsfeldern genutzt werden. Als neutraler Vermittler zwischen Datengebern und Datennutzern sichern sie Datenzugänge, organisieren Zugriffe oder pseudonymisieren Daten für die Forschung. Das Ergebnis: Machtungleichgewichte zwischen den Beteiligten werden verringert und ein rechtskonformer Umgang mit Gesundheitsdaten ermöglicht. Die Studie schlägt daher vor, die elektronische Patientenakte zu einer Treuhänder-Plattform für den Datenaustausch auszubauen. Diese könnte die Aufgaben eines neutralen Vermittlers zwischen den einzelnen Beteiligten an dem Gesamtsystem übernehmen.

Forschung mit Gesundheitsdaten muss dem Patienten dienen

„Um Gesundheitsdaten für die Forschung zugänglich zu machen, sind neutrale Einrichtungen notwendig, die den Personenbezug von Gesundheitsdaten effektiv auflösen und sie für die Wissenschaft aufbereiten“, sagt Philipp Otto, Gründer und Direktor des Think Tank iRights.Lab. Die Studie schlägt – in Einklang mit den Reformvorschlägen des Digitale-Versorgung-Gesetzes – einen abgestuften Prozess vor, in den eine Vertrauensstelle und ein Forschungsdatenzentrum eingebunden werden. Die Vertrauensstelle nimmt wichtige Funktionen eines Datentreuhänders wahr: Sie dient als vermittelnde Instanz zwischen den Versicherten und der Forschung. Ihre einzige Aufgabe besteht darin, den Personenbezug effektiv aufzulösen. Nach der Bearbeitung durch die Vertrauensstelle gelangen die Daten – nun ohne erkennbaren Personenbezug – zum Forschungsdatenzentrum. Dieses soll die Daten im Anschluss aggregieren, aufbereiten und der Forschung bereitstellen.

Zudem soll laut Studie verdeutlicht werden, dass die Forschung mit Gesundheitsdaten stets dem Patienten dient: Wissenschaftliche Einrichtungen sind angehalten, ihre Ergebnisse transparent zu machen und für die breite Öffentlichkeit verständlich darzustellen. Basiswissen und neue Erkenntnisse sollten nutzerfreundlich in einem staatlich initiierten Gesundheitsinformationssystem gesammelt und aufbereitet werden. Zudem wäre es sinnvoll, forschende Institutionen dazu zu verpflichten, die Resultate ihrer Studien – vermittelt über die Vertrauensstelle – an die ePA-Nutzer zurückzuleiten.

Digitalisierung im Gesundheitswesen: Vertrauen schaffen durch neutralen Datentreuhänder

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Studie Zukunft Gesundheitsdaten

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Informationsblatt: Der Datentreuhänder

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