Vertrauen durch Datentreuhänder

Wie kann der (vermeintliche) Konflikt zwischen dem Schutz sensibler Gesundheitsdaten und der Förderung datenbasierter medizinischer Innovationen aufgelöst werden? Diese Frage und die Vorstellung der Studie „Zukunft Gesundheitsdaten“ bildeten den Gesprächsrahmen für den Parlamentarischen Abend der Bundesdruckerei.

Parlamentarischer Abend der Bundesdruckerei

Die Digitalisierung des Gesundheitswesens hat zwei konkurrierende Ziele hervorgebracht: Einerseits soll den Patienten der souveräne und sichere Umgang mit ihren Daten gewährleistet werden, um den Erfolg der elektronischen Patientenakte zu sichern. Andererseits braucht es möglichst viele forschungskompatible Datensätze, um das riesige Innovationspotenzial auszuschöpfen, das wertvolles Wissen über Ursachen und Wirkungen komplexer Krankheitsbilder in der Bevölkerung schaffen kann. Um die Auflösung dieses Zielkonflikts zu diskutieren, hat die Bundesdruckerei gemeinsam mit dem Bundestagsabgeordneten Dirk Heidenblut, Mitglied im Ausschuss für Gesundheit, am 6. November 2019 zu einem Parlamentarischen Abend eingeladen. Dabei wurde auch die Studie „Zukunft Gesundheitsdaten – Wegweiser zu einer forschungskompatiblen elektronischen Patientenakte“ vorgestellt, die in Kooperation mit dem iRights.Lab entstanden ist.

Am 6. November 2019 lud die Bundesdruckerei gemeinsam mit dem Bundestagsabgeordneten Dirk Heidenblut zum Parlamentarischen Abend in Berlin ein. Gemeinsam mit Vertretern aus Verwaltung, Politik und Unternehmen wurde über die Zukunft der Gesundheitsdaten diskutiert.

Dirk Heidenblut begrüßte die Gäste und verwies auf die derzeitige Debatte um den Entwurf des Digitale-Versorgung-Gesetz, der am 7. November 2019 im Bundestag abgestimmt wurde und bis zuletzt für Diskussionen sorgte.

Parlamentarischer Abend 06.11.2019 - Zukunft Gesundheitsdaten

Dirk Heidenblut, Mitglied des Deutschen Bundestags, eröffnet den Parlamentarischen Abend der Bundesdruckerei

Dr. Stefan Hofschen, Geschäftsführer der Bundesdruckerei, führte im Anschluss in die Thematik rund um Datenschutz und Innovation ein. Um den nötigen breiten gesellschaftlichen Konsens zu schaffen, müsse man vor allem Vertrauen stiften können – Vertrauen darin, dass ein nachhaltiger, geschützter Datenumgang gepflegt wird.

Keine Einbahnstraße

Daran setzt auch die Studie von Bundesdruckerei und iRights.lab an, die durch Michael Kolain, Co-Autor der Studie vom iRights.lab, vorgestellt wurde. Die fundamentale Frage sei, welches Modell das Gemeinwohl mit dem persönlichen am besten vereint. Dabei könnten sogenannte Datentreuhänder eine wichtige Rolle spielen: als unabhängige Vertrauensinstanz zwischen Datengebern und Datennutzern.

„Bei den Patienten darf nicht der Eindruck entstehen, dass ihre Daten in eine Einbahnstraße gelangen, von der sie nicht wissen, wohin sie führt“, so Kolain im Hinblick auf einen spürbaren Mehrwert für die Patienten. Nutzungsanreize für die Bürger, etwa eine verständliche Aufbereitung der Forschungsergebnisse und individuelle Rückmeldungen, seien wichtig, um sie mit ins Boot zu holen.

Eine neue Datenaktualität

Im Anschluss fand eine Podiumsdiskussion mit Christian Klose (Unterabteilungsleiter im Bundesministerium für Gesundheit), Dr. Doris Pfeiffer (Vorstandsvorsitzende des GKV-Spitzenverbands), Prof. Dr. Christiane Woopen (Co-Sprecherin der Datenethikkommission) und Michael Kolain statt. Dort wurde die Komplexität rund um den Umgang mit Gesundheitsdaten deutlich: So ginge es im ersten Schritt um den Umgang mit den Abrechnungsdaten der Krankenkassen, danach um die Einführung der elektronischen Patientenakte bis 2021 und im dritten Schritt um die forschungskompatible elektronische Patientenakte.

Daher legte Christian Klose großen Wert darauf, den Entwurf des Digitale-Versorgung-Gesetzes von den zukünftigen Vorhaben seines Ressorts zu unterscheiden. Der Gesetzentwurf verkörpere vor allem eine Weiterentwicklung der bereits bestehenden Lösung zum Umgang mit Abrechnungsdaten. Dr. Doris Pfeiffer pflichtete ihm bei und begrüßte die kurzfristigen Änderungen zur Pseudonymisierung.

Es werden mit dem DVG nicht wesentlich mehr Daten weitergeleitet. Wir entwickeln eine bestehende Lösung weiter. Die Daten, die an die Forschung gehen, werden aktueller und schneller. Bisher hat es im Durchschnitt vier Jahre gebraucht, bis die Daten zur Forschung gelangten. Das haben wir nun auf ein Jahr reduziert.
Christian Klose, Unterabteilungsleiter im Bundesministerium für Gesundheit

Prof. Dr. Christiane Woopen, Co-Sprecherin der Datenethikkommission, wies auf die Bedeutung eines differenzierten Einwilligungssystems für jeden Einzelnen hin. Entscheiden sich Patienten für eine elektronische Patientenakte, sollten sie in einer einmaligen Befragung bestimmen können, welchen Verwendungszwecken sie zustimmen und welchen nicht. Die Datenethikkommission hatte – auch mit Blick auf das Einwilligungsmanagement – in ihren Empfehlungen an die Bundesregierung auf Datentreuhänder als Vermittler zwischen Datenschutz und Datenwirtschaft hingewiesen.

Parlamentarischer Abend 06.11.2019 - Zukunft Gesundheitsdaten - Podiumsdiskussion

Auf dem Podium diskutierten Michael Kolain, Prof. Dr. Christiane Woopen, Dr. Doris Pfeiffer, Christian Klose, Dr. med. Markus Leyck Dieken und Kerstin Stromberg-Mallmann (v. l. n. r.) über die Zukunft der Gesundheitsdaten

Am Ende eines gelungenen Abends konnte etwas mehr Klarheit in eine kontroverse und komplexe Debatte gebracht werden – und so waren sich die rund 70 Teilnehmer einig: Nur in der gemeinsamen Diskussion lassen sich die verschiedenen Interessenlagen rund um Datenschutz und der Forschung mit Gesundheitsdaten zusammenbringen und Lösungen finden.

Studie Zukunft Gesundheitsdaten

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Der Datentreuhänder

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